Durante los últimos 10 años, he trabajado para cerrar las brechas de comunicación que mantienen a los adultos mayores alejados de las investigaciones que podrían mejorar sus vidas.
He trabajado con los habitantes de Detroit para cerrar la brecha digital mediante el desarrollo de herramientas que faciliten el acceso a Internet a las personas mayores, permitiéndoles conectarse a información de salud y conocer los beneficios para los que son elegibles. También codifico proyectos diseñados con miembros de la comunidad para ayudar a los residentes mayores a mejorar el acceso a los servicios.
Mi principal objetivo es ayudar a los adultos mayores pertenecientes a minorías a conectarse con la investigación para que no queden excluidos de los mismos estudios que apuntan a reducir las disparidades de salud en el envejecimiento. Mi trabajo se ha centrado en los adultos mayores de Detroit, una ciudad de mayoría minoritaria, para ayudar a mejorar la salud de todos los residentes.
A pesar de mis mejores intenciones, recientemente tuve una experiencia en la que mi trabajo causó daños involuntarios a personas vulnerables.
Quiero compartir mi experiencia como ejemplo de advertencia de cómo los investigadores pueden malinterpretar los beneficios gubernamentales de los que dependen los adultos mayores de bajos ingresos, especialmente cuando se trata de subvenciones para investigación.
Personas mayores de Detroit, fuera
Recientemente completé un proyecto que tenía como objetivo cerrar la brecha digital y la brecha entre los residentes y los investigadores de Detroit.
Este proyecto se inspiró en la pandemia de COVID-19, cuando quedó claro lo difícil que sería conectarse con la gente de Detroit. Brindar educación ambiental y divulgación es parte de mi trabajo en el Centro de Respuestas Urbanas al Estrés Ambiental, también conocido como CURES. En respuesta al cierre provocado por el bloqueo, nuestro equipo tuvo la suerte de recibir financiación para entregar computadoras a 1.700 personas mayores en Detroit. Nuestros socios comunitarios y miembros del consejo asesor nos ayudaron a distribuirlos.
Pero pronto descubrimos que muchos destinatarios no sabían cómo utilizar las computadoras y algunos no podían conectarse a Internet. En ese momento, Detroit tenía una de las tasas de conectividad a Internet más bajas del país. Las tasas eran tan bajas como el 40% en 2020.
Detroit ha adoptado algunos enfoques creativos para que sus residentes estén en línea.
La mala conectividad ha sido denominada un "superdeterminante" de la salud. No poder acceder a Internet perjudica a las personas porque se ven privadas de recursos que podrían mejorar su salud, como los controles médicos. También crea desigualdades en salud para grupos de personas cuando la investigación carece de diversidad de perspectivas.
Naturalmente, nuestro siguiente paso fue desarrollar herramientas para ayudar a las personas que tenían computadoras a involucrarse. Solicitamos financiación, la ganamos y pronto estuve trabajando junto con defensores comunitarios de la salud y el envejecimiento, investigadores, proveedores de servicios y administradores de vivienda para desarrollar y perfeccionar un conjunto de herramientas tecnológicas.
Introducción a la investigación 101
Luego, nuestros socios comunitarios reunieron un grupo de 10 habitantes de Detroit de 65 años o más para que pudieran aprender cómo participar en encuestas virtuales. Desarrollamos un plan de estudios de preparación para la investigación en línea para presentarles los conceptos básicos de cómo se realiza la investigación.
Teniendo en cuenta los desafíos de COVID-19, nos fijamos el objetivo de involucrar a los adultos mayores completamente en línea. Nuestras primeras reuniones comenzaron con 45 minutos dedicados a solucionar problemas de las cámaras y las conexiones del micrófono. Unos meses más tarde, estábamos todos listos para la cámara en menos de nueve minutos.
Como valoro su tiempo, planeé pagarles a todos los involucrados en el proyecto. Es difícil para las personas participar en programas cuando no pueden permitirse cubrir los costos básicos, y el pago puede ayudar a aliviar estas presiones financieras. Lo que no me di cuenta fue que estas modestas cantidades de dinero podrían ser tratadas como ingresos por HUD y provocar que el alquiler aumentara.
Pero eso es exactamente lo que pasó.
Los adultos mayores involucrados en nuestro proyecto vivían en viviendas de HUD y sus costos de alquiler se basaban en sus ingresos.
Pagamos a los residentes $120 al mes. Este estipendio aumentó sus ingresos, lo que a su vez aumentó su alquiler, a veces en la misma cantidad que el estipendio. Los mayores costos de vivienda los han dejado en peor situación que antes de unirse a nuestro proyecto. Los estipendios estaban diseñados para eliminarse gradualmente después de 10 meses, pero no estaba claro cuándo se ajustarían nuevamente los alquileres. Al involucrarse, sus finanzas se volvieron más precarias.
En mi opinión, esto ilustra cómo la participación en una investigación, incluso cuando esté diseñada para ser justa y respetuosa, puede crear tensiones financieras no deseadas para personas cuyos presupuestos no dejan margen de error.
Mi privilegio era un punto ciego.
Resolución de problemas a través de la asociación
Probablemente nunca me habría enterado del problema si el administrador de la vivienda, que era uno de mis socios del proyecto, no hubiera hablado en nombre de los residentes involucrados en el proyecto. Los residentes no acudieron a mí para informarme del problema. Acudieron a una persona que ya conocían y en la que confiaban para hablar sobre la carga inesperada.
Algunos residentes dejaron de recibir su pago inicial, pero aún enfrentaban meses de costos de alquiler más altos mientras trabajábamos para recuperar su dinero.
Todos los involucrados sintieron una gran sensación de alivio.
aprendo de mi error
Y ese podría haber sido el final de la historia si uno de mis socios comunitarios, Zachary Rowe, no me hubiera animado a escribir sobre lo sucedido para que otros pudieran aprender de nuestra experiencia.
En mi opinión, esta advertencia revela una brecha crítica en la forma en que los investigadores involucran y apoyan a las personas que están subrepresentadas en los estudios, incluidas aquellas que dependen de asistencia para la vivienda y otros programas de asistencia social. Sin prestar atención a estos detalles, los esfuerzos por ampliar la participación en los estudios pueden excluir o agobiar inadvertidamente a las mismas personas con las que trabajan los investigadores. Experiencias como estas confirman que las instituciones necesitan ajustar sus políticas para que pagar a las personas por su tiempo nunca comprometa sus necesidades básicas.
Los investigadores, las juntas de revisión de investigaciones universitarias y los socios comunitarios podrían beneficiarse de una orientación en lenguaje sencillo sobre cómo interactúan las ganancias con los programas de red de seguridad, los beneficios y las reglas de ingresos. Los proyectos deben comenzar con un esfuerzo concertado para anticipar las implicaciones del compromiso en el mundo real.
Este tipo de resolución persistente de problemas respalda las prácticas éticas y ayuda a generar el tipo de confianza que permite asociaciones de investigación a largo plazo.
Creo que se necesitan esfuerzos y promoción adicionales para tomar estas precauciones como parte del trabajo de determinar quiénes estarán representados en la investigación en general. Si reclutar personas con vidas complejas y recursos limitados fuera fácil, nuestras muestras de investigación ya serían diversas.
Compartir estas experiencias difíciles puede resultar incómodo, pero también puede ayudar a los investigadores, las instituciones y los socios a ser mejores para aquellos que, de otro modo, podrían resultar perjudicados en el camino.
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