Cada tres segundos, alguien en el mundo desarrolla demencia. Más de 6 millones de personas viven con demencia en los EE. UU. y 57 millones en todo el mundo.
Estas cifras no harán más que aumentar en los próximos años, ya que se prevé que las tasas de demencia se duplicarán para 2060. Si no conoce a alguien afectado por demencia, probablemente lo conocerá en algún momento.
La demencia es increíblemente difícil tanto para la persona que la padece como para sus seres queridos, no sólo por los síntomas de la enfermedad sino también por el estigma social asociado al deterioro cognitivo. Experimentar el estigma dificulta que las personas con demencia busquen ayuda, aumenta la ansiedad y la depresión y, en última instancia, conduce al aislamiento social.
El estigma relacionado con la demencia se perpetúa a través de mensajes de los medios que retratan a las personas con demencia como estúpidas e incompetentes, así como a través de interacciones cotidianas en las que otros rechazan y deshumanizan a la persona que vive con demencia.
Estas formas de discapacidad, generalmente no intencionadas, aceleran e intensifican la pérdida de autoestima e identidad que ya experimentan los pacientes con demencia.
Afortunadamente, la educación y la concientización pueden ayudar a reducir los comportamientos que promueven el estigma y el trato deshumanizante de las personas con demencia.
Como científica social e investigadora en comunicación interpersonal y atención familiar, exploro el lado social y relacional de la demencia. A través de mi trabajo con estos pacientes y sus familias, he aprendido que reducir el estigma y apoyar la autoestima de las personas con demencia a menudo se logra a través de conversaciones cotidianas.
Las personas que viven con demencia pueden seguir teniendo interacciones satisfactorias cuando los cuidadores practican la atención centrada en la persona. Jessie Casson/DigitalVision vía Getty Images ¿Cómo se define la demencia?
Demencia es un término general que se refiere a una familia de afecciones cognitivas que incluyen pérdida de memoria, dificultad para pensar o procesar información, cambios en las habilidades de comunicación y desafíos para gestionar las tareas cotidianas.
La forma más común de demencia es la enfermedad de Alzheimer, pero existen otras formas de demencia que pueden afectar gravemente la calidad de vida de una persona y de sus seres queridos.
La mayoría de las formas de demencia son progresivas, lo que significa que los síntomas de la enfermedad siguen empeorando con el tiempo. Una persona con demencia puede vivir con la enfermedad durante varios años y sus síntomas cambiarán a medida que avanza la enfermedad.
Las personas en las primeras etapas de la demencia, incluido el deterioro cognitivo leve, continúan participando en la sociedad y en muchas de las actividades que siempre han realizado. En las etapas intermedias de la enfermedad, las personas suelen necesitar más ayuda de los demás para completar las tareas cotidianas y pueden tener más dificultades para mantener conversaciones. En las últimas etapas, las personas con demencia dependen de los demás y, a menudo, pierden la capacidad de comunicarse verbalmente.
A pesar del deterioro cognitivo que acompaña a la demencia, las personas que viven con demencia pueden conservar muchas de sus capacidades anteriores a medida que avanza la enfermedad. Incluso en las últimas etapas, las investigaciones muestran que las personas con demencia pueden comprender el tono de voz y la comunicación no verbal, como el lenguaje corporal, las expresiones faciales y el tacto suave.
Esto deja claro que las personas con demencia pueden seguir teniendo conexiones sociales significativas y un sentido de autoestima incluso cuando la enfermedad progresa.
Participar en actividades significativas que sean apropiadas para la etapa de demencia de una persona puede ayudar a fomentar el sentido de sí mismo. Jessie Casson/DigitalVision Centrar la atención en la persona
En la década de 1990, el psicólogo Tom Kitwood, que estudió a pacientes con demencia en entornos de atención a largo plazo, introdujo el concepto de "personalidad". La personalidad es el reconocimiento de la experiencia única y del valor individual de uno. Se dio cuenta de que los residentes con demencia a veces eran tratados como objetos en lugar de personas, y descartados mentalmente como si "ya no estuvieran allí". En respuesta, Kitwood abogó por un nuevo modelo de atención centrada en la persona.
A diferencia del modelo médico de atención estándar en ese momento, la atención centrada en la persona tiene como objetivo brindar a las personas con demencia comodidad, apego, inclusión, ocupación e identidad.
La comodidad incluye comodidad tanto física como psicológica, asegurando que la persona con demencia se sienta segura y sin dolor en la medida de lo posible. El apego y la inclusión tienen que ver con apoyar las relaciones más cercanas de la persona con demencia y lograr que se sienta incluida en las actividades sociales.
La ocupación es proporcionar a una persona actividades significativas que coincidan con sus habilidades, mientras que la identidad es preservar su sentido único de sí mismo. Según Kitwood, cada uno de estos elementos de la personalidad puede verse respaldado o amenazado a través de las interacciones de una persona con los demás.
Encuentro el trabajo de Kivud particularmente importante porque sugiere que la comunicación está en el corazón de la personalidad.
Comunicación para apoyo personal.
Entonces, ¿cómo pueden los familiares y amigos comunicarse con su ser querido con demencia para ayudarlo a mantener su sentido de sí mismo?
Los investigadores han identificado varias estrategias de comunicación basadas en evidencia que respaldan la atención centrada en la persona tanto en el entorno de atención a largo plazo como dentro de la familia.
Esto incluye:
Crear un entorno que apoye la conversación. Habla en un lugar tranquilo con la menor cantidad de distracciones posible, siéntate a la altura de los ojos y cerca de la persona, haz contacto visual y utiliza gestos para reforzar lo que dices.
Reconocer a la persona con demencia como una persona única. Ayudar a su ser querido a recordar quién era antes de la demencia es clave para respaldar su sentido de autoestima. En los cuidados a largo plazo, esto se hace saludándolos, llamándolos por su nombre e integrando sus experiencias pasadas en las conversaciones. En las familias, esto se hace invitando a la persona a recordar su pasado o recordando juntos y hablando de sus logros y cualidades admirables.
Reconocer y validar las emociones de una persona. Incluso si no comprende lo que la persona piensa o siente, evite corregirla y, en cambio, reconozca su emoción.
Pedirle a la persona información sobre su atención. Esto incluye preguntar sobre sus preferencias alimentarias o de actividad, generalmente mediante preguntas simples de sí o no, y pedirles permiso antes de ayudar con el cuidado físico, como bañarse, moverse o cambiarse.
Usar instrucciones simples para ayudar a una persona a entablar una conversación con éxito. Esto se puede hacer repitiendo o reformulando preguntas, parafraseando las respuestas de la persona, haciendo pausas para darle tiempo para pensar y brindándole instrucciones simples para ayudarla a recordar.
Crear y mantener una relación. En las familias se hace con un abrazo o un beso o diciendo "te quiero"; trabajar juntos, como jugar juegos sencillos, crear arte o tocar música; y bromear y reír juntos.
La comunicación cambia a medida que avanza la enfermedad.
El apoyo personal requiere adaptación a las capacidades comunicativas de la persona con demencia. Algunas estrategias de comunicación son útiles en una etapa de la enfermedad pero no en otras.
En un estudio reciente, mi equipo y yo descubrimos que pedirle a una persona con demencia que recordara el pasado era afirmativo para aquellos que se encontraban en las primeras etapas de la enfermedad y aún eran capaces de recordar el pasado. Pero a las personas que se encontraban en las últimas etapas de la enfermedad, pregúnteles "¿Te acuerdas?" Se recibió más como una prueba de memoria y provocó frustración o confusión. De manera similar, descubrimos que sugerir palabras para estimular el recuerdo era útil más adelante en la enfermedad, pero humillante para las personas en las primeras etapas de la enfermedad que aún podían encontrar las palabras sin ayuda.
Brindar más ayuda de la necesaria con la conversación puede hacer que las personas con demencia se retraigan, mientras que hacer los ajustes apropiados en las habilidades de comunicación de la persona puede empoderarlas para continuar participando en la sociedad.
En última instancia, apoyar el sentido de autoestima y autoestima de una persona con demencia en las conversaciones significa encontrar un punto óptimo en la comunicación; en otras palabras, adaptar su enfoque a sus capacidades actuales.
Cambiar su enfoque predeterminado en las conversaciones puede ser un desafío, pero simples cambios en la comunicación pueden marcar una gran diferencia. Las conversaciones significativas son la clave para ayudar a su ser querido a vivir sus días al máximo, con un sentido de autoestima y una sensación de conexión significativa con los demás.
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