Es una rara ocasión en la que mis mundos de informática biomédica y melodrama lésbico serializado chocan.
Pero eso es exactamente lo que sucedió a principios de este verano cuando dos de mis actrices favoritas aparecieron en un podcast popular. Me emocionó escucharlos hablar sobre su nuevo libro y su historia de trabajo juntos, así que me sentí confuso pero encantado cuando su conversación giró hacia mi área de especialización: los registros médicos electrónicos.
Una actriz señaló que durante una visita reciente al oftalmólogo, le preguntaron sobre su origen étnico. "Y pensé, ¿qué importa?" ella dijo.
La presentadora se sumó a su experiencia de hacer preguntas personales similares antes de una mamografía. "No importa si estoy casado o no. No importa si soy blanco o asiático, ¿sabes?" ella lo notó.
Escuchar a los presentadores y actrices cuestionar un proceso que me parece sencillo y útil me sirvió como un claro recordatorio del abismo que a menudo existe entre la forma en que los investigadores como yo utilizamos los datos de los pacientes y la experiencia real de los pacientes en la recopilación de datos clínicos.
Para aquellos de nosotros que utilizamos datos demográficos recopilados durante encuentros de salud para realizar investigaciones y diseñar intervenciones, es importante que los pacientes respondan las preguntas demográficas de sus médicos. Pero como paciente, puedo ver cómo estas preguntas pueden parecer innecesarias e incluso invasivas.
Por lo tanto, puede ser útil comprender por qué los médicos recopilan estos datos, cómo los utilizan los investigadores y qué descubrimientos médicos pueden ser posibles cuando sepamos más sobre quiénes son los pacientes.
Las preguntas de su médico a veces pueden parecer arbitrarias e invasivas. Natalia Gdovskaia/Moment vía Getty Images Por qué tus datos son importantes
Cuando responde las preguntas demográficas que su médico ingresa en su registro médico electrónico, está haciendo más que revelar información personal. Agregas una pequeña pieza a un enorme rompecabezas de datos que permite a investigadores como yo ver el panorama más amplio.
Su información de salud puede ayudarnos a comprender quién se enferma y por qué. Incluso puede utilizarse para diseñar intervenciones sanitarias reales.
Como investigadora enfocada en mejorar la salud y la atención médica de las mamás y sus bebés, me considero afortunada de vivir en Indiana, un estado con uno de los sistemas de información de salud más completos del país. Estos intercambios son redes interconectadas de bases de datos de registros médicos electrónicos del sistema hospitalario de todo el país que permiten a investigadores como yo aprender sobre cómo los individuos y grupos experimentan la atención médica y de salud.
Por ejemplo, mis colegas y yo en el Laboratorio para una mejor inteligencia artificial para entornos rurales sólidos de salud materna e infantil de la Universidad de Indiana estamos utilizando estos datos para entrenar modelos de aprendizaje automático que predicen la preeclampsia, una condición potencialmente mortal de presión arterial alta durante el embarazo, antes de que la madre realmente se enferme.
Sólo podríamos utilizar datos clínicos: diagnósticos, laboratorios y lecturas vitales como la presión arterial que contribuyen al resultado de la preeclampsia. Pero en el caso de enfermedades como la preeclampsia, las madres negras son diagnosticadas con más frecuencia que sus homólogas blancas. Las investigaciones muestran que la raza y el racismo pueden ser factores importantes que contribuyen a esta disparidad.
Para predecir con precisión la preeclampsia y utilizar estas predicciones para ayudar a los médicos a monitorear, diagnosticar y tratar la afección, mi equipo debe tener en cuenta otra información que pueda iluminar estos diferentes resultados, llamados determinantes sociales de la salud.
Los determinantes sociales de la salud son las partes de nosotros mismos y de nuestro entorno que influyen en nuestro estado de salud. La raza por sí sola no es un determinante social de la salud, pero el racismo sí lo es. Esto incluye el racismo estructural, como un historial de segregación escolar o corrección de códigos postales. Si está disponible, también incluimos información que usted pudo haber proporcionado durante la visita a su médico, como no comer suficiente comida en el último mes o si ha tenido antecedentes de violencia de pareja o falta de vivienda.
Como hay más variación dentro de las razas que entre ellas, la raza en sí misma en realidad nos dice muy poco. Incluir determinantes sociales de la salud en nuestros conjuntos de datos proporciona contexto adicional sobre cómo se mueve por el mundo, a qué recursos tiene acceso y cómo su entorno puede afectar su salud.
Los determinantes sociales de la salud son condiciones ambientales y sociales que pueden afectar la salud de las personas y las comunidades. Montaje de las piezas
Por eso el cardiólogo le pregunta sobre su estado civil. Su respuesta podría ayudar a los investigadores a comprender por qué las madres solteras tienen más probabilidades de sufrir enfermedades cardiovasculares que sus contrapartes casadas. Informarle a su oculista sobre su raza es una de las únicas formas de averiguar qué papel podría desempeñar la raza en los pacientes que toman medicamentos para bajar de peso y experimentan pérdida de visión.
Otros investigadores han utilizado datos de registros electrónicos para determinar cuántas personas en un área geográfica o grupo demográfico tienen diabetes, para predecir la demencia e incluso para rastrear la enfermedad de las encías.
Durante la pandemia de COVID-19, los investigadores utilizaron datos de registros médicos electrónicos para determinar qué tipos de personas se enfermaban. Observaron la raza, la geografía y el estado del seguro de los pacientes con COVID-19. Los investigadores continúan utilizando estos datos para rastrear el COVID a largo plazo, una condición que los profesionales de la salud aún no comprenden completamente.
Respeto a la privacidad del paciente
Por supuesto, estos intercambios de información sanitaria tienen cuidado con cómo y con quién comparten los datos de los pacientes. Los datos se adaptaron a las necesidades del estudio y se compartieron de acuerdo con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico, o HIPAA.
Por ejemplo, para mi estudio más reciente sobre preeclampsia, el sistema de salud envió un conjunto de datos que contenía información personal limitada, como la fecha de nacimiento del bebé, la fecha de nacimiento de la madre (ya que a menudo necesitamos saber qué edad tenía cuando nació) y su código postal para que pudiéramos ver las tendencias en la preeclampsia en todas las áreas geográficas.
Los datos no fueron permitidos fuera de la red privada virtual del sistema de salud, por lo que los datos permanecen dentro de nuestro firewall. Esto garantiza que los datos permanezcan seguros. Y todo esto debe ser aprobado por la junta de revisión institucional de nuestra universidad, un proceso riguroso que garantiza que nuestra investigación no pueda dañar a los participantes.
Mejorar la atención médica para todos, incluido usted
Toda esta investigación impulsa la innovación y sirve como base para programas, protocolos y políticas que mejoran la salud, desde usted como individuo hasta el nivel nacional e incluso global.
Su médico puede utilizar la información que usted proporciona para recomendar servicios o terapias. Por ejemplo, si su médico descubre durante su examen de registro que no ha comido suficiente durante el último mes, es posible que lo remita a un programa de nutrición, a veces administrado por el propio sistema hospitalario. Si estaba casado en la última cita, pero ahora indica su estado civil como "separado", su médico puede hacer un seguimiento con usted para ver si necesita servicios sociales o de salud mental adicionales.
Si bien es normal sentirse un poco incómodo con estas preguntas personales, es útil recordar que existe una buena razón por la que su médico las hace. Sus datos pueden ayudar a avanzar en la investigación médica.
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