Este artículo pertenece a la "Contabilidad de libros", donde los expertos de diferentes campos son libros informativos diseccionados de los que más hablan.
El mundo del periodismo y la literatura nos dio muchas historias inspiradoras, pero poco como dos hemisferio Lucca, cuya adaptación cinematográfica se estrenó recientemente en Netflika con una gran audiencia exitosa.
En este libro, la periodista argentina Barbara Anderson comparte con la aspereza, el amor y la determinación de su experiencia cuando era niño con parálisis cerebral.
Dos hemisferio Lucca, de Barbara Anderson. Salas de redacción de agujas. 276 páginas.
No es un libro técnico sobre neurología o acuerdo de rehabilitación. Desde el nacimiento procesado hasta el día en los desafíos del día, Lucca Story se convierte en una metáfora para combatir a miles de familias que buscan inclusión, accesibilidad y oportunidades para sus hijos.
Anderson no solo nos cuenta sobre su experiencia personal, sino que niega la falta de apoyo a las personas con discapacidades en países como México y muchas otras partes del mundo.
La verdadera historia sin filtro
El autor tiene una extensa carrera en los medios, pero en Luckine dos hemisferios asume un papel diferente: que la madre que confronta la circunstancia de llegar al niño para plantear una discapacidad en un mundo que no está diseñado para él.
La narración no se esconde detrás del eufemismo o el dramatizar en exceso: Anderson nos muestra una realidad como, con sus momentos de dolor, ira y desesperanza, sino también con momentos de alegría, aprendizaje y crecimiento.
Su estilo directo y honesto convierte dos hemisferios en movimiento de lectura líquido, asequible y profundo. Testimonio de consumo, Anderson señala cómo las malas políticas públicas, la falta de infraestructura y la discriminación estructural afectan la vida de miles de familias.
Desde su lanzamiento, el libro ha creado un impacto importante en una conversación sobre discapacidad e inclusión en latín y otras partes del mundo.
Problema con la comida de Lucca
Anderson también muestra que la dificultad de Lucc apesta y traga para enfrentar los riesgos de desnutrición y deshidratación, situaciones bastante comunes en esas circunstancias. Los alimentos en niños con parálisis cerebral es un desafío en el que la estimulación oral adquiere un papel decisivo desde el principio.
Aunque su familia trató de alimentarse directamente, "usó mucha energía y tiempo para comer pequeñas partes de alimentos cuyo equilibrio final era perder peso y no crecer", dijo Anderson ", dice Anderson.
Dada esta situación, la familia decidió el botón gástrico (gastrostomía endoscópica percutánea), un dispositivo que reduce el riesgo de asfixia y garantiza un crecimiento adecuado. El autor notificaría la importancia de comprender y aceptar herramientas médicas disponibles para mejorar la calidad de vida de un niño y su familia.
Viajar a la India
Pero a pesar de sus valores indiscutibles, no puede ignorar la controversia que también estableció el libro.
La familia es 2017. Viajó a la India. Su destino fue que Lucca recibió un tratamiento experimental desarrollado por el científico de Rajah Vijah Kumar, conocido como Cytotron. Barbara señala a su libro que "hay viajes cortos y hay largos viajes, pero las excursiones comienzan dentro de sí mismas".
Cytotron es un tratamiento experimental basado en campos electromagnéticos, concebido en teoría para regenerar los tejidos y ralentizar el progreso de las enfermedades neurológicas. El resultado fue sorprendente: después de 28 días de tratamiento, Lucca comenzó a decir las palabras y se mueve las piernas, los logros que habían parecido inalcanzables hasta entonces. Pero, ¿qué dice la ciencia sobre esta terapia?
Tratamiento sin apoyo experimental
Lucca fue uno de los primeros pacientes, fuera de la India, tratando a los citotronómicos, originalmente diseñado para pacientes con esclerosis múltiple. A pesar de los resultados, se debe establecer la falta de estudios clínicos finales. Cytotron está registrado como patente de Rajah Vijay Kumar, y su proceso en sí, para la regeneración o degeneración de los tejidos en humanos.
Incluso aparece como un tratamiento cubierto de acuerdo con la póliza de seguro médico para los empleados retirados en la Corporación de Construcción de Edificios Estatales (NBCC) Limited y bajo la supervisión del Ministerio de Vivienda y Asuntos Urbanos del Gobierno de la India. Pero la verdad es que no hay estudios en la profundidad.
De hecho, clinicaltrials.gov (base de datos internacional de referencia interna que actualizó información sobre más de 400,000 estudios de investigación) solo registra la entrada de ensayos clínicos, en 2010. Años, aplicados a la esclerosis más alta y financiada del Centro de Investigación y Desarrollo Avanzados en la India . Además, no hay resultados en la base de datos.
4. Febrero, la Asociación de Neurología Pediátrica mexicana ha publicado una declaración en la que el uso de métodos experimentales, lo que indica que no hay ensayos clínicos que muestren que Citotron cumple con los estándares de seguridad y la eficiencia para mejorar la conexión neuronal a corto plazo ".
Si bien la ciencia aún investiga este método y las nuevas opciones terapéuticas, dos hemisferios Lucca sigue siendo un recordatorio de la importancia de la resiliencia y la lucha para incluir a quienes enfrentan estos desafíos.
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