En una fiesta reciente, otra invitada, una enfermera, me preguntó a qué me dedico. Le expliqué que, como investigador de políticas sanitarias, mi trabajo se centra en ayudar a los sistemas de salud a coordinar la atención de la demencia con la misma eficacia que la de enfermedades graves como el cáncer, la diabetes o los accidentes cerebrovasculares. Ella me detuvo a mitad de la frase.
"No creo que se deba utilizar el cáncer como comparación", afirmó. "El cáncer no tiene el estigma que tiene la demencia. La mayoría de los cánceres se pueden tratar y curar. La demencia no. Simplemente no se pueden comparar los dos".
La conversación puso de relieve que la demencia hoy ocupa el mismo espacio estigmatizado y sistemáticamente descuidado que ocupaba el cáncer hace medio siglo. Y la historia nos muestra que el estigma, no sólo la falta de medicación, retrasa el progreso.
Los tabúes de la demencia reflejan el cáncer
Antes de la década de 1970, un diagnóstico de cáncer se consideraba una sentencia de muerte. La mayoría de los médicos no revelaron el diagnóstico, a pesar de que las encuestas mostraban que la mayoría de los pacientes querían saberlo. Los médicos dijeron que ocultaron la verdad para evitar "quitar la esperanza" y porque las familias prefieren que los pacientes no lo sepan.
La actitud y el estigma que enfrentan ahora las personas que viven con demencia reflejan lo que han experimentado las personas con cáncer. (Unsplash+/Getty Images)
La misma palabra cáncer era tabú. Se utilizaron eufemismos como "crecimiento" o "C mayúscula" si se hablaba de la enfermedad. El cáncer conllevaba un estigma de vergüenza, visto por algunos como un signo de debilidad personal, y todavía lo tiene, especialmente en el caso de ciertos tipos de cáncer, como el de pulmón o el de hígado. Otros lo vieron como karma o castigo divino. Las personas con cáncer fueron silenciosamente excluidas, hasta el punto de que los obituarios rara vez citan el cáncer como causa de muerte.
¿Te suena familiar? Debería.
Una encuesta canadiense de médicos de familia realizada en 2022 encontró que el 75 por ciento había atendido a un paciente con deterioro cognitivo al que aún no se le había informado del diagnóstico. Los motivos variaron: las familias o los pacientes prefieren no saber; los médicos sintieron que no tenían ningún tratamiento significativo que ofrecer; o tenían miedo de "etiquetar" a los pacientes.
Todavía utilizamos términos despectivos como "momento de tercera edad" en relación con los síntomas de la demencia. La palabra demencia se traduce literalmente como "satisfacción mental". En muchas culturas, la demencia se considera vergonzosa y se cree que es el resultado de brujería o castigo por una mala conducta anterior.
Y la exclusión social es real. La defensora de la demencia, Kate Swaffer, lo llama "desconexión prescriptiva", la sensación de que la sociedad está expulsando silenciosamente a las personas con demencia de la vida pública.
La exclusión social es real: la sensación de que la sociedad está expulsando silenciosamente a las personas con demencia de la vida pública. (Unsplash+/Estilo de vida editado)
El cáncer no ha cambiado completamente su estigma porque se ha vuelto curable. Se volvió curable más rápidamente porque se abordó específicamente el estigma y se coordinó la promoción para impulsar la financiación y el cambio del sistema.
El estigma y las brechas sistémicas precedieron a la era de los avances en el cáncer
De hecho, la primera clase de tratamientos contra el cáncer (opciones como cirugía, quimioterapia, radioterapia y terapia hormonal temprana) se introdujeron ya en la década de 1940, pero su beneficio de supervivencia fue modesto, muy parecido a la primera generación de medicamentos contra el Alzheimer en la actualidad.
Debido a que el estigma que rodea al cáncer estaba tan arraigado, las personas evitaron las pruebas de detección, retrasaron la búsqueda de ayuda o rechazaron el tratamiento por completo, lo que amplificó los malos resultados y profundizó el estigma.
Descubrimientos posteriores, como las terapias dirigidas y otros fármacos transformadores en las décadas de 1990 y 2010, han cambiado drásticamente la supervivencia. Pero aterrizaron en un panorama que ya había sido remodelado por algo más: coordinación de sistemas, campañas públicas enfocadas para reducir el estigma y un cambio dramático en la financiación de la investigación del cáncer.
La promoción ha sentado las bases para cambiar el sistema del cáncer
A partir de la década de 1970, a través de una promoción coordinada dirigida por defensores como Mary Lasker, los gobiernos comenzaron grandes inyecciones de fondos para la investigación del cáncer, crearon programas organizados de detección, lanzaron campañas de concientización pública, crearon vías de atención estandarizadas e invirtieron en la coordinación de la infraestructura de atención.
La promoción del cáncer condujo a una inyección de fondos para investigación y creó programas de detección organizados, lanzó campañas de concientización pública y creó vías de atención estandarizadas. (Unsplash/Instituto Nacional del Cáncer)
Trasladar el cáncer del silencio a la conversación pública también ha cambiado el comportamiento clínico. Los médicos descubrieron cada vez más diagnósticos y fomentaron el diagnóstico temprano, lo que permitió una intervención más temprana. La supervivencia se ha convertido en parte de la narrativa. Marcos fortalecidos contra la discriminación. El cáncer se entendía desde una perspectiva de salud pública, no moral.
Cuando aparecieron terapias altamente efectivas, el sistema y la sociedad estaban mucho más preparados para ellas.
Condiciones de construcción para el cambio en la atención a la demencia
Si queremos lo mismo para la demencia, necesitamos las mismas bases: vías de atención coordinadas con la infraestructura para respaldarlas, normas de divulgación, órganos de gobierno nacionales y provinciales y campañas continuas de educación pública respaldadas por el gobierno.
Soy optimista de corazón. El hecho de que mi compañero de cena ahora considere que el cáncer está relativamente desestigmatizado es, paradójicamente, un signo de esperanza. Muestra cuán profundamente puede cambiar la comprensión pública en el transcurso de una generación.
Cambiar el estigma significa cambiar el enfoque de la atención y el sistema mismo. El cáncer nos muestra que reducir el estigma no es casualidad. Se crea a través del liderazgo, la inversión y el diseño de sistemas. La demencia no merece menos.
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