Imagínate vivir en un pueblo del Pirineo de Leida. La única forma de conectar con el médico más cercano que visita cada día la capital regional es mediante consulta telefónica o online. Sin embargo, la centralita del centro de salud colapsó. Tienes un teléfono celular que te permite hacer videollamadas con tu familia, pero no sabes cómo conectarte con tu médico. No te queda más remedio que coger el coche y dar la vuelta.
Ahora imagina que eres un médico especialista en endocrinología con más de 35 años de experiencia, un excelente profesional que ha mejorado la vida de muchas personas. La digitalización de la historia clínica se ha convertido para ella en un arma de doble filo. Entiende los beneficios de tener todo el historial de un paciente a la vez, pero está tan concentrado en registrar datos y revisar todo que ha dejado de atender a los pacientes adecuadamente.
Se siente deshumanizada, lo que la lleva al agotamiento emocional y al agotamiento en las etapas finales de su vida laboral. Crea ansiedad.
Estos dos ejemplos sirven para ilustrar cómo la digitalización del sistema sanitario tiene elementos que en ocasiones no se presentan de forma clara y transparente. Sus ventajas son indiscutibles: herramientas de seguimiento remoto, asistentes de diagnóstico, consultas virtuales, reunir a expertos en regiones remotas... Pero como todos los logros tecnológicos y científicos del último siglo, siempre hay que prestar atención a sus efectos secundarios. No se trata de frenar este desarrollo, sino de humanizarlo y tratar de pensar en sus posibles consecuencias.
¿Y quién se queda atrás en esta carrera digital? La respuesta a esa pregunta es fácil: los grupos vulnerables habituales se vuelven más vulnerables con las nuevas tecnologías en la mayoría de los casos.
De lagunas y prejuicios
La brecha digital ha sido descrita muchas veces. Por ejemplo, el Equipo de Salud Digital de la Sociedad Catalana de Medicina de Familia (CAMFIC) sostiene que es importante abordar los determinantes digitales de la salud para garantizar que todas las personas tengan acceso a los beneficios de la tecnología.
Más allá del sedentarismo tecnológico o del miedo a utilizar miles de datos generados en el ámbito de la salud, la baja capacidad técnica y el conocimiento digital siguen siendo hoy uno de los determinantes digitales de la salud más prevalentes, como muestra un reciente estudio de la Organización Mundial de la Salud.
Cabe agregar que también estamos ante la brecha de género, un problema estructural en la medicina tradicional que tiene su equivalente en el ámbito digital. El problema va más allá del acceso a los servicios de salud: los sesgos algorítmicos, derivados de conjuntos de datos de capacitación desequilibrados, no sólo pueden replicar sino incluso reforzar las desigualdades existentes, como lo demuestra el informe de la UNESCO Me sonrojaría si pudiera.
Si los sistemas de IA se entrenan principalmente con datos de hombres (debido a la subrepresentación histórica de las mujeres en la investigación), sus diagnósticos y recomendaciones de tratamiento pueden ser menos precisos para ellos. Por ejemplo, los síntomas de un ataque cardíaco o de una enfermedad cerebrovascular pueden ser diferentes en las pacientes femeninas, y un algoritmo que no esté capacitado para reconocerlos puede pasarlos por alto. Así, herramientas diseñadas para ser objetivas podrían terminar perpetuando el "síndrome de Jentl", por el cual las mujeres reciben menos pruebas diagnósticas y tratamientos menos oportunos.
Alfabetización digital para pacientes y profesionales
Frente a estos desafíos, la alfabetización digital es una herramienta esencial. Dicha alfabetización se define como habilidades y conocimientos fundamentales para el uso de las tecnologías, entendidas como el uso de Internet, computadoras y aplicaciones móviles.
Pero este concepto no sólo es aplicable a los ciudadanos, sino también a los trabajadores sanitarios. El fenómeno del tecnoestrés se describe y afecta a aquellos expertos que, pese a reconocer la importancia de las nuevas tecnologías en la práctica sanitaria, ven cómo van quedando atrás. Y esa sensación de impotencia y descontrol de la consulta acaba generando estrés, ansiedad y desgaste profesional.
Por eso es necesario fomentar la formación. La transformación digital no será completa si todos los profesionales no se sienten cómodos con ella. Hay que tener en cuenta que el cambio de la historia clínica en papel al formato electrónico ha sido rápido e imparable.
¿Qué es la justicia digital?
Hablar de justicia en salud digital es intentar tener una visión realista que vaya más allá de las políticas del igualitarismo o la igualdad. No podemos limitarnos a facilitar teléfonos móviles a todos los ciudadanos para que puedan conectarse. O dispositivos seguros con llaves grandes. Hay que realizar tareas educativas para que los ciudadanos puedan alcanzar su autonomía digital con calidad y dignidad.
No se trata de discriminación por edad. El grupo de población de entre 65 y 75 años ya conoce muchas herramientas digitales. Pero dentro de 10 años se espera una evolución tal que tendremos que aprender a un ritmo forzado, porque las generaciones más jóvenes también se quedarán obsoletas. La digitalización debe facilitar el empoderamiento de los pacientes que les permita gestionar mejor su salud y los datos relacionados con ella.
En esta constante evolución, la ciudadanía debe implicarse en el diseño de nuevas aplicaciones y plataformas, desde un punto de vista bioético. De hecho, propusimos el término ciberbioética para abordar todos los dilemas éticos relacionados con la salud digital y la inteligencia artificial.
En definitiva, debemos tener claro que la cuestión fundamental no es qué, cómo o por qué, sino qué y para quién.
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