Si pensamos en un trastorno del movimiento, el temblor de la enfermedad de Parkinson seguramente nos llegará a la cabeza. Pero hay otro grupo de condiciones, como el debilitamiento y mucho menos conocido, lo que afecta profundamente la calidad de vida de quienes las sufren.
Uno de ellos es Distonia, un trastorno del sistema nervioso central que puede ocurrir en cualquier edad y afecta no menos del 1% de la población mundial. Se caracterizan por la precedencia involuntaria, o las contracciones ocasionales de los músculos, que pueden causar movimientos anormales de par y posición, en muchos casos acompañados de dolor y deformidad común. Además, los movimientos distonios también se pueden conectar con el temblor.
La distonía generalmente empeora con fatiga, estrés y estados emocionales negativos, pero mejora durante el sueño y la relajación. También puede reducir su intensidad mediante trucos sensibles, que son gestos voluntarios, como un toque de chip o cejas, colocar un palo en la boca o un pañuelo en el cuello.
En cuanto a la causa, hay una amplia gama de posibles activadores. Esto puede ser heredado, como consecuencia de ciertas mutaciones genéticas que afectan la transmisión de dopaminas o conjuntos de centros cerebrales basales. Además, tenemos un distonio secundario o adquirido tan conectado, que se deriva de las lesiones estructurales del sistema nervioso central (como trauma, impacto, extensión o tumores), exposición a los medicamentos y enfermedades metabólicas. Y al final Distonia idiopática, un origen desconocido, que es más común.
Un amplio catálogo de manifestaciones
La forma más común de trastornos adultos es una distonía focal que afecta a una cierta región del cuerpo. Dentro de esta categoría, la más famosa es también una distonía cervical común (torticolis espasmódica) que incluye los músculos de la puerta y, a veces, el hombro. Manifiesta los movimientos de la cabeza izquierda derecha (como "no") o más ("sí-you").
Otras modalidades de la distonía focal son las siguientes:
Blepharoespasmo, que produce movimientos musculares involuntarios sobre el sombrero, causando un parpadeo excesivo o un cierre involuntario de los ojos.
Escribe Distonia, que afecta la mano y la mano durante ciertas actividades, como la escritura.
Distonia oromandibular, es decir, una contracción de los músculos en el fondo de la cara y los músculos superficiales de la puerta (que a veces incluye una distonía del lenguaje).
Disfonía aérea de disfonía aérea, que es una contracción anomalica de los músculos que regula el cierre y la apertura de cables de voz y crea dificultades en el habla.
Y si eso no fuera suficiente, además de la distonía focal mencionada anteriormente, hay otras variedades: segmentaria, que incluye dos o más partes adyacentes del cuerpo (como el síndrome de meigeína, que afecta los músculos faciales, las mandíbulas y los idiomas); Generalizado, que involucra la mayor parte del cuerpo, incluido el tronco y las extremidades; Hemedistonia, que afecta a todo el lado del cuerpo; y un multifocal, que incluye dos o más partes del cuerpo que no están cerca.
¿Cómo puede ser?
Aunque Distonia no tiene medicamentos, hay tratamientos que pueden mejorar significativamente la calidad de la vida del paciente. Es importante tener un equipo interdisciplinario de profesionales que involucren a neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas profesionales, terapeutas del habla y psicólogos especializados en trastornos del movimiento. Un enfoque integral que combina atención médica, apoyo emocional y acompañamiento humano puede marcar la diferencia y ayudar a estos pacientes a recuperar la confianza.
En estos equipos, la fisioterapia juega un papel principal. Se centra en aumentar la movilidad, la reducción del dolor y ayudar a los pacientes a presentar movimientos involuntarios que favorecen la funcionalidad y promueven más autonomía en su vida diaria.
Actualmente, algunas áreas de interés en la investigación de la distonía incluyen el desarrollo de estudios genéticos, nuevas terapias farmacológicas e intervenciones de estimulación cerebral.
Enfermedad muy incapacitante
Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), hay más de 20,000 personas afectadas por algún tipo de distonía en España, pero podrían ser mucho más porque enfrentamos uno de los trastornos del movimiento más inconfundidos. Muchas veces, está confundido con el temblor de Parkinson, el porche básico, los lazos, los mioclones (otros tipos de movimientos rápidos e involuntarios), trastorno de movimiento psicógeno o incluso escoliosis.
Está muy discapacitado por la enfermedad. Su influencia en la calidad de vida no solo traduce dificultades físicas. El estrés, la ansiedad y la depresión son comunes en pacientes, debido a la naturaleza crónica de la enfermedad.
Para obtener una idea, la mayoría de los socios de la Asociación de Distrito de España (ALDE) reconocieron el porcentaje promedio de discapacidad entre 33% y 65%, y en muchos casos, superior.
Las personas con esta enfermedad no son propensas a decir lo que les sucede o se muestra en la sociedad, que es una enfermedad invisible adicional. A menudo viven debido al dolor constante, los trastornos emocionales y el estigma social.
Recursos y apoyo
Para los afectados por Distonia y sus familias, varias organizaciones ofrecen apoyo, información y recursos:
En resumen, Distonia sigue siendo un gran extraño. La falta de conocimiento y estigma asociados con trastornos neurológicos inusuales interfieren con el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados. Aumentar la conciencia pública, la capacitación de profesionales de la salud y promover la investigación básica y clínica son los pasos clave para mejorar el pronóstico de quienes viven con este trastorno.
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