El 31 de marzo de 2026 se cumple el 50 aniversario de una decisión histórica que da forma a los derechos de los pacientes estadounidenses todos los días: el fallo de la Corte Suprema de Nueva Jersey en el caso de Karen Ann Quinlan, quien sufrió un coma irreversible.
El caso de Quinlan estableció por primera vez que las decisiones sobre el final de la vida deben ser tomadas por los pacientes y sus familias, no sólo por los médicos y los hospitales. Como bioeticista, he dado conferencias y escrito extensamente sobre el profundo impacto que ha tenido el caso Quinlan en el derecho, la bioética y la búsqueda digna de la muerte.
La historia de Quinlan
En abril de 1975, a la edad de 21 años, Karen Ann Quinlan sufrió un paro cardíaco y pérdida de oxígeno en el cerebro mientras estaba en la fiesta de un amigo. Después de acostarse, sus amigos descubrieron que había dejado de respirar y la llevaron de urgencia al hospital.
Después de un tiempo, los médicos determinaron que Quinlan se encontraba en un estado vegetativo permanente: un estado en el que todas las funciones cognitivas del cerebro se pierden y el paciente no es consciente de sí mismo ni de su entorno. Las personas en estado vegetativo permanente conservan algunas funciones del tronco encefálico que regulan las actividades corporales involuntarias, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la digestión, pero no pueden vivir sin atención y tratamiento continuos. Algunos pacientes respiran por sí solos con sondas de alimentación y otros cuidados. Quinlan también necesitaba un respirador y una sonda de alimentación.
Cuando se diagnostica adecuadamente un estado vegetativo persistente, la recuperación cognitiva es extremadamente rara.
Después de meses de agonía por la difícil situación de su hija, los Quinlan decidieron que ella no quería que su vida biológica se extendiera indefinidamente en esta condición y que no era lo mejor para ella. La familia conocía a Karen como una joven muy activa, atlética y enérgica que, cuando personas con enfermedades terminales que conocía recibían tratamientos agresivos, decía que no querría medidas similares.
Karen Ann Quinlan entró en coma en 1975. Bettmann/Getty Images
Joseph y Julia Quinlan eran católicos devotos y se reunían frecuentemente con su párroco. Explicó que las enseñanzas católicas permiten eliminar tratamientos extraordinarios, como los ventiladores, que imponen dolor, sufrimiento y cargas excesivas sin posibilidad de recuperación. Por otro lado, muchos teólogos católicos creen que se deben continuar con la atención y el tratamiento habituales, como la alimentación por sonda.
Los padres pidieron que les quitaran el ventilador y los dejaran morir. Pero el médico y el hospital se negaron, lo que llevó a su familia a acudir a los tribunales.
En juicio
Los Quinlan estuvieron representados por Paul Armstrong. Se convirtió en su defensor tanto en los tribunales como en el tribunal de la opinión pública en medio de un aluvión de prensa.
En el centro del caso estaba el argumento de que los pacientes tienen el derecho constitucional a la privacidad para rechazar el tratamiento, incluido el tratamiento de soporte vital.
Los Quinlan argumentaron que Joseph debería ser designado tutor de Karen para ejercer este derecho en su nombre, con autoridad para decidir quitarle el ventilador. Argumentaron que esto debería entenderse como permitir que el proceso natural de morir siga su curso, no como suicidio o asesinato. Ningún caso ha presentado jamás estos principios ante un tribunal.
Los médicos y el hospital, junto con los fiscales locales y estatales, argumentaron que no existía ese derecho a morir y que preservar la vida era primordial. Destacan dos afirmaciones de expertos médicos. Primero, que los expertos médicos, no el paciente ni la familia, decidan sobre la continuidad del ventilador. En segundo lugar, que las normas aceptadas de la profesión requerían intervenciones agresivas para mantener la vida. Prolongar la vida del paciente era más importante que su calidad.
El 10 de noviembre de 1975, el tribunal de primera instancia falló en contra de la familia y concluyó que los médicos y el hospital no tenían obligación de cumplir con el pedido de la familia. Podrían continuar con el ventilador y decidir si retirarlo y cuándo.
Los Quinlan apelaron ante la Corte Suprema del estado.
Decisión de referencia
El 31 de marzo de 1976, la Corte Suprema de Nueva Jersey emitió una opinión unánime a favor de los Quinlan. Los jueces sostuvieron que los pacientes tienen el derecho constitucional a la privacidad para rechazar tratamientos no deseados para mantener la vida y que ese derecho no debe perderse cuando una enfermedad o discapacidad nos priva de nuestra capacidad de tomar nuestras propias decisiones. Los familiares pueden tomar decisiones en nombre de seres queridos incompetentes, basándose en lo que el paciente desearía y actuando en su mejor interés.
El reverendo Thomas Trepasso habla con Joseph y Julia Quinlan, cuya fe católica guió sus decisiones sobre el cuidado de su hija. Bateman/Getty Images
Al esbozar los principios más amplios del caso, el presidente del Tribunal Supremo, Richard Hughes, escribió que los deseos de los pacientes "prevalecen" incluso cuando los médicos no están de acuerdo, y que esas decisiones deben "conforme no sólo a los conceptos de la medicina sino también al juicio moral general de la comunidad en general". Con estas palabras, la decisión rechaza el antiguo paternalismo de los médicos: "el médico sabe más". Marcó el comienzo de una era de autonomía del paciente que pone a los pacientes y a sus familias en primer lugar junto a la cama.
El caso cambiaría cómo y quién toma decisiones sobre el final de la vida. También plantó las semillas para los comités de ética hospitalaria y los consultores que hoy sirven para garantizar una toma de decisiones acertada y ayudar a resolver desacuerdos de forma privada sin acudir a los tribunales.
La decisión no puso fin al calvario de la familia, ni tampoco el interés público en el caso. Tras la decisión, los médicos retiraron y volvieron a colocar el ventilador, quitándolo por períodos de tiempo cada vez más largos. Finalmente, Quinlan pudo respirar por sí sola mientras aún estaba en estado vegetativo.
Fieles a su fe católica, los Quinlan creían que la sonda de alimentación que mantenía la vida de Karen era una preocupación simple que debía continuar y que no le causaba dolor. Nunca pidieron que lo quitaran. Su hija murió de neumonía nueve años después, el 11 de junio de 1985.
Consenso al final de la vida
En los aproximadamente 15 años transcurridos desde el fallo de Nueva Jersey, los tribunales de todo el país han visto sus propias controversias sobre el final de la vida y han seguido los principios clave de la decisión Quinlan para resolverlas.
Mientras tanto, las legislaturas estatales tenían otra respuesta a la pregunta esencial: ¿Qué querría el paciente?
Una década después del caso Quinlan, Nueva Jersey creó la Comisión de Bioética para estudiar el avance de la tecnología sanitaria a la luz del principio de decisión. La ley propuesta por la comisión que establecía directivas anticipadas fue aprobada el 11 de julio de 1991. Tuve el privilegio de liderar este proyecto, como miembro del personal de la comisión.
Hoy en día, los 50 estados cuentan con leyes de directivas anticipadas que permiten a los adultos competentes planificar con anticipación y poner por escrito sus deseos de atención al final de la vida.
El rápido surgimiento de un consenso judicial y legislativo nacional añadió varios principios al marco de Quinlan: La denegación de tratamiento se basa en el derecho inherente a la autodeterminación y no depende de cómo se interpreta la Constitución. Estos mismos derechos pertenecen a quienes padecen cáncer avanzado, enfermedades cardíacas u otras afecciones terminales. Y los pacientes pueden rechazar cualquier intervención médica, incluidas las sondas de alimentación.
Todos estos son pilares del consenso legal, ético, médico y social actual en torno a los cuidados al final de la vida.
ponlo por escrito
Hoy en día, muchos estadounidenses dan por sentado el derecho básico a rechazar tratamientos no deseados y a retrasar la planificación del final de la vida. Estas no son conversaciones fáciles. Según un estudio de la Universidad de Michigan de 2020, solo el 59 % de los adultos de 50 a 80 años han discutido sus preferencias de tratamiento con familiares u otra persona de confianza, y menos del 50 % ha completado un documento de planificación anticipada de la atención.
Creo que este aniversario es una oportunidad para apreciar estos importantes derechos y considerar la posibilidad de expresar por escrito deseos de atención al final de la vida.
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