Desde que Elijah Maldonado nació con solo 29 meses, ha necesitado tratamientos especializados que su familia solo podía pagar con la atención médica con fondos públicos.
Diagnosticado con parálisis cerebral cuando era bebé, pasó sus primeros tres meses en un hospital público donde la familia vive en el Condado de Orange.
Ahora de 7 años, Elijah recibe terapia física y del habla entre una gran cantidad de otros servicios pagados a través de Medicaid. Se basa en una silla de ruedas financiada por el gobierno. Un asistente pagado con dólares de los contribuyentes se asegura de que esté a salvo en el viaje en autobús hacia y desde la escuela.
Cada mes, recibe un cheque de discapacidad de $ 957 que ayuda a cubrir los gastos de vida de él y su familia.
Todavía aprendiendo a hablar por su cuenta, usa una aplicación de discurso de Proloquo en un iPad proporcionado por su escuela para decirle a su familia cuándo tiene hambre, necesita usar el baño o quiere jugar con sus juguetes favoritos.
"Es su voz, su salvavidas", dice su tía y cuidador principal Cassandra González de la aplicación. Su compensación por su cuidado en el hogar también proviene de dólares de los contribuyentes.
Ahora que Lifeline, y gran parte de la asistencia del gobierno que Elijah recibe, corre el riesgo de irse.
Con cientos de miles de millones de dólares en recortes a Medicaid y la ayuda para la ayuda alimentaria en este otoño gracias a la aprobación de la "Ley Big Beaut Beaut BeaT" respaldada por los republicanos, además de los recortes anteriores impuestos por el Departamento de Eficiencia del Gobierno de Elon Musk, una anfitriona de los requisitos de trabajo de la salud y el alternativa de los que no pueden encontrar los requisitos de la salud y los otros restricciones financiados por el federal o los que se cancelan los requisitos de la salud o los estatales de alternativas a los que se encuentran alternativas a alternativas. fuentes de financiación.
El presupuesto reduce el gasto federal en Medicaid solo en aproximadamente $ 1 billón en los próximos 10 años en todo el país, y las reducciones iniciales entran en vigencia en las próximas semanas.
El gobernador Gavin Newsom acusa a la administración Trump de "Reting Atent de pacientes con cáncer, comidas de niños y dinero de familias trabajadoras, solo para dar exenciones fiscales a los ultra ricos".
Los funcionarios de salud pública de Los Ángeles calificaron los recortes devastadores para un condado donde, el programa de Medicaid del estado. El Departamento de Servicios de Salud del Condado de LA, que supervisa cuatro hospitales públicos y aproximadamente dos docenas de clínicas, y los fondos federales para el Departamento de Salud Pública, que inspecciona los alimentos, proporciona tratamiento de uso de sustancias y rastrea los brotes de enfermedades, caerán en un estimado de $ 200 millones al año. Los recortes de gastos han llevado a la contratación de congelaciones y proyecciones de déficit presupuestarios de globo, dijeron funcionarios de salud del condado.
Las reducciones de gastos, combinadas con cambios recientes en la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio y Medicare, podrían dejar a 1,7 millones de personas adicionales en California sin seguro para 2034, según AN.
Recortes al Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP), conocido coloquialmente como "cupones de alimentos", superará los $ 280 mil millones en la próxima década,
No es solo que los recortes a estos programas sean masivos para los estándares históricos.
Las nuevas reglas y restricciones son confusas y los estados han recibido poca orientación de las agencias federales que supervisan los programas de salud y nutrición sobre cómo, o incluso cuándo, para implementarlos, escribieron expertos en la política y prioridades presupuestarias.
Lo que está claro, dijo el CBPP, es que millones de niños, adultos mayores, personas con discapacidades y veteranos pueden perder no solo la cobertura de Medicaid, sino también la ayuda federal para acceder al tipo de alimentos saludables que podrían prevenir enfermedades y afecciones crónicas.
Más de 5 millones de hogares de California reciben ayuda alimentaria a través del programa Calfresh del estado y el 97% de ellos verán sus beneficios cortados o eliminados debido a recortes de gastos federales, cambios en los requisitos de elegibilidad o restricciones financieras a nivel estatal,
En el Condado de Orange, donde vive la familia de Elijah, los funcionarios de salud pública ya se estaban tambaleando por los recortes federales de gastos en los meses previos al proyecto de ley de presupuesto, dijo la Dra. Veronica Kelley, directora de la Agencia de Atención Médica de OC. Por ejemplo, hubo un recorte de $ 13.2 millones para fondos para servicios de planificación familiar en el condado, y la reducción de fondos de $ 4 millones a la nutrición de mujeres, bebés y niños (WIC).
La agencia ha trabajado para evitar despidos masivos al trasladar a los trabajadores de salud pública en programas cancelados a otros departamentos o dejar algunos puestos sin llenar para ahorrar empleos en otros lugares, y ha buscado organizaciones y filantropías sin fines de lucro para tomar programas o ayudarlos a financiarlos, dijo Kelley.
Ahora, Kelley se está preparando para posibles recortes a programas para combatir la obesidad, mantener los jardines comunitarios, ayudar a las personas mayores a tomar mejores decisiones de atención médica y reducir el uso de tabaco. La agencia también tiene que descubrir cómo compensar una reducción de $ 4.8 millones en fondos federales para el programa SNAP del condado que entrará en vigencia el miércoles, otra víctima de la factura federal de gastos.
Las medidas en las que la agencia se ha apoyado para pasar el año no son sostenibles, dijo Kelley. "Solo podemos hacer eso durante tanto tiempo", dijo. "Es caótico. En términos de atención médica, es devastador ... parece que estamos dando muchos pasos hacia atrás".
Los recortes y cambios inminentes también han activado las alarmas en Kaiser Permanente, el mayor proveedor de atención médica privada de California con 9.5 millones de miembros en todo el estado, 1.1 millones de los cuales están inscritos en Medi-Cal, el programa de Medicaid del estado.
"Sin la capacidad de pagar, las personas recién sin seguro se encontrarán teniendo que retrasar la atención, lo que lleva a condiciones de salud más graves y complejas, aumentando el uso de servicios de emergencia y servicios médicos más intensivos", dijo la portavoz regional de Kaiser Permanente, Candice Lee, en un comunicado a The Times.
"Esto nos afectará a todos como el costo de esta atención no compensada lleva a los hospitales y proveedores de atención a cobrar más a los clientes que cubran sus costos. Algunos hospitales y proveedores, especialmente aquellos en áreas rurales y desatendidas, no podrán compensar estos costos no reembolsados, y serán amenazados financieramente por estos cambios".
De pie frente a la casa de su hermana Cassandra en Tustin, una tranquila ciudad suburbana de 80,000 a unas 10 millas al sur de Disneylandia, la madre de Elijah, Samantha Ríos; abuela Josephine Ríos; Y la tía Cassandra está llena de preocupación.
Josephine, una asistente de enfermería que trabaja en un hospital Kaiser en el Condado de Orange, dijo que escucha el pánico en las voces de los pacientes cuando describen la apresuración de programar los procedimientos médicos necesarios en anticipación de perder sus beneficios de Medicaid.
A principios de este año, Josephine se unió a las delegaciones de trabajadores de la salud de California sindicalizados que viajaron a Washington con el objetivo de presionar a los legisladores para oponerse a los recortes de gastos.
El representante Young Kim, el republicano que representa el distrito de la familia Ríos en el Congreso, fue receptivo a las súplicas de la delegación para votar no sobre el proyecto de ley de presupuesto, recuerda Josephine. La congresista finalmente votó por el proyecto de ley, diciendo que en su página web oficial que la legislación era buena para los californianos porque aliviaría la carga fiscal para las familias, aseguraría que los dólares del gobierno se usen de manera efectiva y "fortalecieran Medicaid y se apliquen a nuestros ciudadanos más vulnerables que realmente la necesitan".
Ahora, Josephine miraba como Elijah, sentada en su silla de ruedas, jugó en su iPad y vio un programa de Disney en su teléfono. Puede presionar una pestaña en la pantalla táctil para que la tableta diga "mi nombre es Elijah" si se siente inseguro de casa, otro para decirle a su familia que necesita espacio cuando está molesto.
Al ver a Elijah disfrutar de sí mismo, las mujeres dijeron que se sienten incómodas transmitiendo sus problemas a los extraños cuando todo lo que desean es lo mejor para él. No necesitan la lástima del público.
La familia quiere que los legisladores y el público entiendan cómo las decisiones de atención médica aparentemente abstractas que involucran miles de millones de dólares, e hicieron más de 2,000 millas de distancia en Washington, han traído una nueva agitación financiera a una familia que ya está al límite financieramente.
Samantha, una madre soltera, trabaja a tiempo completo para proporcionar un hogar para Elijah y sus dos hermanas, de 10 y 8 años. Una suscripción a la aplicación de discurso de Promoquo solo costaría $ 300 al año fuera de su bolsillo, más de lo que puede pagar con su presupuesto reducido.
Debido a los cambios en los requisitos de ingresos del hogar, Samantha ya había perdido la cobertura de Medicaid para ella y sus dos niñas, dijo, así como su ayuda alimentaria, dejándola pérdida por cómo llenar el vacío. Ahora paga alrededor de $ 760 al mes para cubrir a sus hijas y a ella misma a través de su plan de salud basado en el empleador.
La ayuda para la ayuda alimentaria la ha obligado a compensar al obtener verduras, leche, huevos y pollo gratis de la despensa de alimentos en una escuela local, una realidad que dijo que al principio estaba demasiado avergonzada para revelar incluso a los familiares.
Luego llegaron las malas noticias que Samantha recibió recientemente sobre el seguro de Seguro Social mensual de Elijah por su discapacidad. Se sorprendió al escuchar que debido a los límites de ingresos más estrictos para ese tipo de ayuda, Elijah ya no recibiría esos cheques a partir del 1 de octubre.
"Antes, estaba recibiendo $ 957 al mes, obviamente eso es dinero para mí", dijo Samantha. El dinero también fue para comprar toallitas para bebés, así como galletas de rodilla para ayudarlo a moverse más cómodamente en el piso cuando no usa su silla de ruedas.
"No obtengo cupones de alimentos. No consigo medi-Cal para mis chicas. No entiendo nada de eso", dijo Samantha. "A partir del 1 de octubre, ahora tengo que averiguar cómo voy a pagar mi alquiler? ¿Cómo voy a comprar comestibles?"
Afortunadamente, dijeron las hermanas, las terapias físicas, del habla y de salud conductual que Elijah recibe son seguras por ahora.
Y las mujeres saben que pueden apoyarse entre sí en tiempos difíciles. Las hermanas y Josephine viven a unos minutos de la otra en Tustin, lo suficientemente cerca para que los niños de Samantha coman en la casa de alguien cuando sus propios armarios estén desnudos.
Cada pocos meses, dijo Samantha, Elijah experimenta convulsiones graves que pueden durar hasta 90 minutos y requieren hospitalización.
Cassandra y Josephine así pueden correr para ayudar si Elijah tiene una emergencia médica. Otra hermana que vive más lejos está disponible cuando es necesario.
"¿Qué va a pasar con otras familias que no tienen ese sistema de apoyo?" Samantha dijo.
Dado el potencial de más recortes a los programas que pagan la atención médica en el hogar y los asistentes para personas con discapacidades, Cassandra se pregunta qué le sucederá a su propia familia si ya no puede trabajar como cuidadora de Elijah.
¿Dónde obtendría la familia el dinero para pagar a un nuevo cuidador que está lo suficientemente calificado como para trabajar con un niño con necesidades especiales que puede hablar algunas palabras gracias a la terapia del habla pero que no puede comer, caminar o usar el baño sin supervisión? ¿Qué pasa si se elimina la financiación para el asistente que viaja con Elijah a la escuela?
"La gente piensa que cortar medi-cal, cortar cupones de alimentos o lo que no va a afectar a muchas personas", dijo Cassandra. "Está afectando a mi sobrino y a las sobrinas. Está afectando a mi hermana. Pero no solo está afectando a su hogar. Está afectando a mi hogar".
"No estamos diciendo que vamos a Disneyland o salimos a comer todos los días", dijo Cassandra. "Esto es solo vivir. Ni siquiera podemos vivir en este momento, con las cosas cortadas".
Las mujeres ofrecieron principios que sienten que son escasos últimamente en el discurso sobre el papel del gobierno en la salud pública, entre ellas "moral" y "empatía". Samantha agrega una palabra más a la lista.
"Humanidad", dice ella. "Nos falta".
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